José Grasso Vecchio se ha desempeñado en importantes cargos gerenciales dentro del sector financiero de Venezuela y también presidió la Liga Venezolana de Béisbol Profesional entre 2007 y 2013. En esta oportunidad, conversamos con él como presidente ejecutivo de la Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID).
Por Juan Carlos Pérez M./Finanzas Digital
Grasso Vecchio relató que su incursión en el mundo de las personas con necesidades especiales se produjo tras el nacimiento de su primera hija, Andreína, quien tiene síndrome de Down.
«Desde entonces nos comprometimos a trabajar en pro de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades, para que sean reconocidas e incluidas plenamente por la sociedad y tengan el ejercicio de todos sus derechos», aseguró.
Pese a esto reconoció que la noticia le produjo un ‘shock’, porque para entonces tenía escasa idea de las implicaciones que entraña esa condición, pues lo común es esperar que el embarazo y el parto transcurran sin incidencia. Tras pocas horas de nacida Andreina, recuerdo que el pediatra, el Dr. Luis Navarro nos preguntó: ¿Saben lo que es el síndrome de Down?
No obstante, ni él ni su círculo familiar se quedaron en “el duelo” sino que asumieron una actitud proactiva, gracias a que recibieron «muy buenos consejos de muchas familias que habían transitado por esa experiencia» centrados en la normalización.
El plan de trabajo para nuestra familia estaba claro: Nuestra hija necesitaba recibir el mismo trato de cualquier otro niño, con las mismas necesidades de atención, amor, cuidados y responsabilidades en el hogar, pues queríamos hacer de ella una persona lo más autónoma e independiente posible. Por esta razón, transcurridos 28 días después de su nacimiento, comenzamos un programa de Atención Temprana, orientado a corregir las alteraciones de desarrollo propias de su condición. Posteriormente, Andreina fue incluida en la escuela regular y en este sistema permaneció durante toda su etapa escolar y posteriormente inició un programa de inclusión laboral y trabaja para una empresa desde hace diecisiete años. La discapacidad intelectual no es un pretexto para ser tratado como niño, pueden estudiar, trabajar y deben recibir un tratamiento de acuerdo a su edad. Las personas que nacen con esta condición se hacen adultas y, en coherencia con lo antes planteado, lo ideal sería que vivieran una vida lo más normal que sea posible.
Siempre hemos estado convencidos de que a las personas con necesidades especiales se les deben brindar las mismas oportunidades de participación en todos los ámbitos, porque tienen el mismo derecho a esto.
En reciprocidad a la cooperación recibida, Grasso y su familia se volcaron a compartir su experiencia con otros padres que transitaban por primera vez este desafío, por lo que junto a un grupo de padres fundaron la Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID), desde donde se han impulsado diversas estrategias de inclusión de las personas con necesidades especiales, especialmente en el ámbito educativo, laboral y de participación social.
“Desde nuestro punto de vista, la inclusión de las personas con discapacidad no debería ser la excepción ni celebrarse como tal, en lugar de esto la inclusión de las personas con necesidades especiales debería ser la regla, pues son ciudadanos de pleno derecho como todos, que cuando tienen la oportunidad de contar con los apoyos necesarios pueden desempeñarse como cualquier persona”.
El aspecto más importante es la educación y la concientización de la comunidad, para que se entienda que la inclusión no es “pedir un favor”, la inclusión es ejercer un derecho, sobre todo tomando en cuenta de que hoy en día se conoce mucho más sobre las personas con discapacidad, y que la discapacidad ya no se entiende como un modelo médico o rehabilitador, sino que su concepto ha evolucionado y se entiende como un modelo social; esto es, que las personas con discapacidad tienen cada vez más participación en la sociedad.
¨La mejor educación que le podemos dar a toda la comunidad es que no se trata de “aceptar” o “tolerar” las diferencias, como si unos fuesen mejores que otros por “no ser diferentes”, pues todos los seres humanos somos distintos.
Derribando mitos: Qué es y qué no es el síndrome de Down
Grasso precisa que existen muchos mitos sobre las personas con síndrome de Down por lo que, desde AVESID queremos desterrar falsas creencias y, de esta forma, mejorar su inclusión social.
El síndrome de Down es una condición genética derivada de la presencia de un cromosoma de más, pues una persona sin síndrome de Down tiene 46 cromosomas mientras que una persona con síndrome de Down tiene 47. Este exceso de material genético es el responsable de que una persona presente esta alteración. Por esto, el síndrome de Down NO ES UNA ENFERMEDAD SINO UNA CONDICIÓN. Las personas con síndrome de Down no tienen fiebre ni están en cama; son personas totalmente saludables, cuando no presentan otras condiciones de salud.
Hablemos de cifras
- La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
- Entre el 30 y el 40% de personas con discapacidad tienen síndrome de Down.
- La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down es superior a los 60 años.
- Se ha demostrado que la edad materna es un factor de riesgo, principalmente cuando la madre supera los 35 años. Sin embargo, hay una cantidad significativa de casos de madres jóvenes.
¿Existen distintos “grados” de síndrome de Down?
No existen grados. Cada persona es diferente y presenta unas características diferentes.
¿El síndrome de Down implica dificultades de aprendizaje y necesidades de educación especial?
Es cierto que su aprendizaje es más lento, pero, y mediante una estimulación adecuada, su cerebro puede evolucionar. Además, se benefician cuando son incluidos en las escuelas regulares obviamente con sus debidos apoyos.
Por otro lado, dentro del mercado laboral ha aumentado considerablemente la tasa de personas con esta discapacidad que desempeñan puestos fuera de los centros especiales de empleo.
¿Las personas con síndrome de Down tienen múltiples discapacidades cognitivas?
La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen una discapacidad cognitiva que va de leve a moderada, siendo únicamente severa cuando el síndrome de Down viene asociado a otras condiciones. Los niños con síndrome de Down pueden participar completamente en programas educativos, tanto públicos como privados
¿Tiene cura?
No. El síndrome de Down no tiene cura. No es una enfermedad. Pero existen programas de atención temprana dirigidos a niños con síndrome de Down entre 0 y 6 años que tratan de disminuir el retraso madurativo asociado a esta discapacidad aprovechando la plasticidad del cerebro, es decir, el potencial que tiene el cerebro de modificarse y adaptarse.
Una experiencia desafiante, pero posible
Grasso Vecchio no deja de lado que el manejo apropiado de la condición es un desafío, pero asevera que en su caso ayudó mucho que otros padres cuyos hijos nacieron con síndrome de Down lo visitaron en compañía del hijo o hija, compartieron su experiencia y se percataron que podían mejorarse muchos aspectos en el abordaje y programas de atención para estas personas; trabajar en mejoramiento profesional de los especialistas que los atendían, empoderamiento de las familias y educación social y fue justamente basados estas premisas es cómo surge la Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID.
Con el paso del tiempo lógicamente AVESID ha ido asumiendo también nuevos retos y compromisos. Tomemos en cuenta que ya tenemos 31 años prestando servicio. Por ejemplo, el programa de inclusión laboral, la atención médica, programas educativos, nuestro Centro de Documentación, los grupos de apoyo a las familias, los programas de capacitación profesional, entre otros.
¿Qué cursos ofrecemos?
Ofrecemos clases de Inglés, matemáticas, geografía, arte, informática, oratoria, apoyo psicopedagógico, club de lectura, formación de autogestores y actividades recreativas entre otras. Tenemos un grupo musical llamado Talentum que ha tenido inclusive diversas participaciones públicas y funciona bajo la dirección de Néstor Zavarce. Se llevan estas dinámicas que sean bien estructuradas y enfatizó que nuestra población aprende y disfruta las clases. Es algo mágico», relata, añadiendo que las clases se dictan diariamente y el horario es «duro», quizá para descartar la noción errada de que se trata de un plan de estudios condescendiente antes que adaptado.
En su opinión, actualmente ¿Cuál es el mayor reto de las personas con discapacidad intelectual?
Ser aceptadas como una forma biológica más de la inmensa diversidad de los seres humanos. Todos somos funcionalmente diversos y eso es consustancial con la naturaleza y funcionamiento de la biología. Por eso, querer llamar «diversidad funcional» al exclusivo ámbito de la discapacidad, es un grave error conceptual y semántico que hace mucho daño porque pervierte el concepto correcto del término discapacidad y su abordaje práctico.
¿Está la sociedad preparada para sufrir un cambio generacional en el que los hermanos y hermanas sean las personas de apoyo para las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual?
Yo creo que en teoría, sí. Hay muchos estudios realizados sobre este aspecto, y son numerosas las iniciativas de las instituciones relacionadas con las diversas formas de discapacidad intelectual que van dirigidas de manera concreta a los hermanos. Para comprender su realidad tal como ellos la perciben y la viven. Y, al mismo tiempo, para que crezcan también en el conocimiento de la realidad de su hermano.
Es fundamental respetar la libertad de los hermanos: su vida, sus planes, sus compromisos. Pero, al mismo tiempo, creo que es necesario que, ya adultos, conozcan la realidad de su hermano y las atenciones que pueda requerir cuando los padres falten o sean ya incapaces de prestar la debida atención.
¿Cómo ve en la actualidad la incorporación al trabajo de las personas con síndrome de Down, en la órbita de nuestro país?
Totalmente posible. Las personas con síndrome de Down están cada vez mejor preparadas para enfrentar responsabilidades. Cuando a una persona con síndrome de Down se le da la oportunidad de aprender siempre nos sorprende.
Con más de 30 años de existencia AVESID ha evolucionado mucho. También la sociedad. ¿Cómo definiría el proceso?
Diría que hemos crecido con las personas. Es cierto que mi hija fue el motor inicial, pero ella siempre fue algo más mayor que la propia Fundación. El servicio que más ha sido aprovechado es el de la vida independiente. Es decir: ha logrado vivir una vida autónoma. Por lo tanto, ha dado un paso muy grande. Pero la Fundación nació también con servicios pensados para la primerísima infancia y fue desarrollándose a medida que sus usuarios iban creciendo.
Una cosa que hemos tenido clara desde el principio y que se ha mantenido todos estos años es la consideración de este tema como una cuestión de derechos humanos. Buscamos un mundo que sea más justo y que ofrezca inclusión a todos los niveles, un lugar para cada persona y armonía con el entorno y la naturaleza. Y también es importante decir que fuimos peculiares desde el principio al ofrecer servicios de atención directa de carácter psicológico, pedagógico y médico.
En estos años han aparecido marcos legales cada vez más favorables a la integración sociolaboral de personas con síndrome de Down. ¿Cómo lo valoran?
Esas experiencias, que aparecieron en los años 80 y 90, comenzaron siendo excepciones. Pero generaron una buena reacción en el entorno. Y hoy en día nos encontramos cada vez con más empresas que buscan contar con el talento de estas personas. Como le dije antes, aportan mucho y mejoran el clima laboral.
También se ha ido generando una reacción en cadena. Hay personas con síndrome de Down que, al igual que mi hija, han podido desplegar su vida de una manera muy satisfactoria y alcanzar grandes logros. Pablo Pineda, que es un actor conocido, tiene dos carreras universitarias. Y si vas por el mundo, hay una chica (Amy Bockerstette) que es golfista profesional y lo hace muy bien. Y hay otros que son músicos reconocidos. Cada vez más te encuentras con gente que sobresale por su talento y su capacidad.
¿Cuál es el reto de AVESID para este año?
Estos años con la pandemia, han sido duros para todo el mundo y nos han obligado a cambios y adaptaciones. Una de las cosas que hemos aprendido es que habíamos dejado un tanto aparcada la tecnología. Antes de la aparición de la COVID-19 su modelo de enseñanza era enteramente presencial, pero lograron adaptarse exitosamente al modelo a distancia asistiéndonos de las tecnologías aplicadas a la educación.
Pensábamos que la discapacidad intelectual era incompatible con ella. Pero durante la pandemia hemos visto que estábamos equivocados, y que nuestros niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down y otras discapacidades, tienen una gran capacidad de adaptación. En poco tiempo pasamos a manejar nuestras actividades telemáticamente y han seguido con nosotros, sin perder entusiasmo. Siempre hemos trabajado alineados a los Objetivos del Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 de Naciones Unidas, por lo cual no podíamos detenernos, sino por el contrario, adaptar nuestro trabajo a la nueva realidad.
Con orgullo decimos que la pandemia no nos paralizó y hoy día compartimos actividades presenciales con los cuidados del caso con actividades a distancia con el apoyo de la tecnología.
Por todo ello hemos actualizado el plan estratégico, porque nuestra entidad debe estar muy viva y no puede dormirse en los laureles. El mundo cambia rápido y si quieres ayudar a estas personas y a sus familias debes tener muy presentes cuáles son sus necesidades.
Pero, además de lo tecnológico está el otro reto: la formación de autogestores, hacer que ellos mismos, sigan siendo los portadores de la palabra y que reivindiquen sus derechos ellos mismos, porque lo hacen mejor que nadie.
Adicionalmente, queremos seguir extendiendo nuestras relaciones con entidades homólogas en otros países. Avesid ha tejido lazos de cooperación con Iberoamérica, países que se han abocado al estudio de esta discapacidad, desde hace más de tres décadas y ha logrado implementar programas de autonomía exitosos. Avesid es una entidad miembro de Down Syndrome International, del Instituto Iberoamericano para la investigación y Apoyo de las personas con Discapacidad y de la Federación Iberoamericana de síndrome de Down.
Para finalizar quiero señalar que apoyo la diversidad y una sociedad plural que respete la integración de todos los seres humanos, sin importar la discapacidad que puedan tener y donde nadie sea discriminado por su raza, género o creencia. Aceptar e incluir a los demás nos enriquece a nosotros y a la sociedad.
